Menino de 1 ano morre de doença rara, e família lamenta demora da União para comprar remédio mais caro do mundo

O paranaense Vinícius de Brito Samsel, de 3 anos, morreu nesta quarta-feira, 15, em decorrência da Atrofia Muscular Espinhal (AME). Segundo o Ministério da Saúde, a enfermidade é uma doença rara e degenerativa que interfere na capacidade do corpo humano de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores. A quadro genético é tratado com um dos remédios mais caros do mundo, o Zolgensma, que chega a custar cerca de R$ 6 milhões. Após decisão do Supremo Tribunal Federal (STF), de dezembro do ano passado, a família de Vinícius conseguiu o direito de receber R$ 7,3 milhões da União para compra o medicamento. No entanto, segundo advogada Graziela Costa Leite, que representa a família, o valor foi depositado em conta judicial apenas um dia antes do menino morrer. “Torcemos tanto por um recomeço na vida do Vinícius com a notícia de que o valor havia sido depositado pela União nesta terça-feira (14), mas infelizmente chegou tarde demais”, diz nota de pesar publicada pelo escritória Graziela Costa Advogados. “A negativa ou demora do Poder Judiciário pode interferir diretamente no direito de viver das crianças com Atrofia Muscular Espinhal (AME). Vinícius lutou muito, chegou muito próximo de ter sua dose de Zolgensma, mas não resistiu”, também diz o comunicado.

A batalha judicial da família de Vinícius de Brito Samsel teve início com a negativa da Justiça do Paraná e do Superior Tribunal de Justiça (STJ). O caso foi levado à Suprema Corte, que determinou, em 7 de dezembro de 2022, o prazo de 72 horas para que a União depositasse o valor para a aquisição do remédio. “Porém, o valor para a compra do medicamento demorou a ser liberado e perdemos uma vida. Vinícius agora é uma estrelinha”, afirma a advogada, em mensagem no Instagram. A família de Vinícius de Brito também confirmou a morte do menino na rede social. Em publicação nesta quinta, os familiares informam que a criança “não resistiu”. “Agora não tem mais sofrimento, agora você pode descansar, obrigado por todos os nossos momentos juntos, o quanto você nos ensinou, temos muito orgulho de você, nosso guerreiro”, diz a homenagem. Há dois dias, em outra publicação, a família pedia orações aos seguidores após uma nova intubação: “O caso do nosso menino é muito grave, estamos com medo”.

Em fevereiro deste ano, a Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS) incluiu o Zolgensma no rol de coberturas obrigatórias para os planos de saúde para pacientes pediátricos com AME tipo 1. A obrigatoriedade é para crianças com até seis meses de vida e que não estejam em ventilação mecânica invasiva acima de 16 horas por dia. A expectativa é que a terapia com Zolgensma seja incluída no Rol a ANS no prazo de até 60 dias.“As tecnologias avaliadas e recomendadas positivamente pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec), instituída pela Lei nº 12.401, de 28 de abril de 2011, cuja decisão de incorporação ao SUS já tenha sido publicada, serão incluídas no Rol de Procedimentos e Eventos em Saúde Suplementar no prazo de até 60 dias”, diz nota da agência reguladora. Em dezembro do ano passado, foi aprovada a inclusão do medicamento nos tratamentos do SUS para crianças com até seis meses. A previsão é que o medicamento esteja disponível na rede pública em até 180 dias. O site da Jovem Pan tentou contato com o Ministério da Saúde, mas não teve retorno até o momento.