Suplemento para tratamento de doença rara está em falta nos postos de saúde de SP

Um suplemento para tratamento de doença rara está em falta desde julho nos postos de saúde de São Paulo. A situação causa preocupação na família do pequeno Lucca Perrone, de 6 anos, que é diagnosticado com glicogenose tipo 3, doença que afeta o metabolismo do glicogênio, uma substância que funciona como um “estoque de carboidratos” para o corpo humano. O garoto consome a medicação para equilibrar o organismo. No entanto, o problema é que o suplemento custa cerca de R$ 12 mil por mês. Assim, a família do menino tem que recorrer ao posto de saúde do bairro do Bom Retiro, atendido pelo SUS (Sistema Único de Saúde). Em entrevista à Jovem Pan News, Julianne Perrone, mãe de Lucca, conta o que precisou fazer para conseguir o suplemento. “Entrei com um processo judicial para conseguir o suplemento. Foi bem difícil. O Estado começou a liberar, mas passa cinco meses eles param de fornecer sem dar nenhuma satisfação. Você fala que foi lá para buscar o medicamento e eles falam que não tem e que não tem data prevista para chegar. A criança corre risco de vida”, explicou. Em nota, a Coordenadoria de Assistência Farmacêutica do Estado, por meio da Secretaria de Saúde, informou que “o paciente Lucca retirou a medicação em 2 de agosto. O item não faz parte de medicamentos distribuídos pelo Estado. Para atender a demanda judicial, o processo de compra do item está em fase de pagamento. A previsão é que a Unidade Dispensadora Tenente Pena receba o insumo em 15 dias. Assim que tiver disponibilidade, os familiares serão comunicados para realizar a retirada”.

*Com informações do repórter Luiz Guerra.